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Menina de Rio Bananal com síndrome rara aguarda transplante de medula óssea

11 de Setembro de 2017 Autor: Caroline Pereira

Menina de Rio Bananal com síndrome rara aguarda transplante de medula óssea

A história de Mayara Beguem Bonfante, de apenas quatro anos de idade, já é conhecida por muitos capixabas do norte do estado, especialmente pelos moradores de Rio Bananal, onde a menina reside com os pais, Deocir Bonfante e Patrícia Beguem. Mayara é portadora da Síndrome de Blackfan-Diamond, uma anemia que impede o corpo de produzir glóbulos vermelhos e que só pode ser curada por um transplante de medula óssea, conforme relata a mãe da menina.

A falta de um doador compatível vem prolongando o drama da família. De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA), as chances de o paciente encontrar um doador ideal são de 1 em cada 100 mil pessoas, em média. “Os médicos dizem que é como achar uma agulha no palheiro”, compara Patrícia. Ela conta que a filha recebe transfusão de sangue mensalmente para poder sobreviver, enquanto aguarda por uma possível doação.

Mayara entrou na lista de espera por um doador aos três meses de idade, quando foi diagnosticada com a doença. Na data desta edição, a menina estava com a mãe, em São Paulo, recebendo um acompanhamento especializado no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI). As viagens à capital paulista são feitas a cada três meses e, dessa vez, Mayara precisou fazer um exame de ressonância magnética. De acordo com Patrícia, as inúmeras transfusões acabaram gerando um excesso de ferro no organismo da menina, algo que pode prejudicar o funcionamento de órgãos como fígado e coração.

Mesmo diante da dificuldade de encontrar um doador, a família mantém as esperanças e conta com o apoio de novos doadores de diversas partes do Brasil. O caso de Mayara reforça também a necessidade e a importância da doação de sangue regular para manter os estoques abastecidos. Os voluntários podem procurar o hemocentro mais próximo de suas casas. 

Hemocentro de Linhares faz campanha para atrair novos doadores de medula

Transplante pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças, informa o INCA. O cadastro é feito com apenas 10ml de sangue.

Empenhado na causa da pequena Mayara e de outras tantas pessoas que aguardam por uma doação de medula óssea, o Hemocentro de Linhares realiza, ao longo dessa semana, diversas ações de conscientização, a fim de reunir novos doadores e também celebrar Dia Nacional do Doador de Medula Óssea, comemorado no terceiro sábado do mês de setembro.

Até a próxima sexta-feira (15), das 7h30 às 11h30, das 13h às 16h, e das 18h às 21h, a equipe do hemocentro estará da Faculdade Pitágoras de Linhares atuando em parceria com estudantes de enfermagem. De acordo com Renata Fonseca, chefe do núcleo de hemoterapia de Linhares, os voluntários que comparecerem à faculdade ou no próprio hemocentro serão solicitados a preencher uma ficha com informações pessoais e autorizar a retirada uma pequena quantidade de sangue (10ml). Esses dados, bem como as características da medula, serão incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME).

A especialista lembra que, quando houver um paciente com possível compatibilidade, o doador será consultado para decidir quanto à doação, que poderá ser feita por meio da coleta de sangue ou da retirada da medula diretamente do osso. A decisão sobre o método de doação mais adequado cabe aos médicos.

Ainda segundo Renata, as exigências para a coleta de sangue para doação de medula são mais simples que as da doação de sangue tradicional. O voluntário deve ter entre 18 a 54 anos e não há restrições quanto ao peso. Cabe, entretanto, estar bem de saúde e não ser portador de nenhuma doença grave, como Aids, hepatites, etc.

Atualmente, o Hemocentro de Linhares – que também recebe os voluntários de Aracruz, Rio Bananal, Sooretama e outras regiões – contabiliza cerca de 150 a 170 cadastros de doadores de medula óssea por mês, segundo Renata. Entretanto, muitos desistem da doação quando são acionados, seja por motivos de ordem pessoal, seja por medo de o procedimento causar dor ou complicações no organismo. Renata e os doadores (veja o depoimento de um deles ao final dessa matéria) garantem que os riscos de complicação são raros e que o incômodo no local da punção é leve.

Dados do INCA reforçam que o transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias. Quem quiser se tornar um doador pode comparecer ao Hemocentro de Linhares de segunda a sexta-feira, das 7h às 16h, na Avenida João Felipe Calmon, 1305, Centro, ao lado do Hospital Rio Doce.  

Doador de medula óssea de Linhares foi até o Rio Grande do Norte para salvar uma vida

Há nove anos, o técnico em enfermagem Maycon Rodrigues dos Santos decidiu fazer parte do REDOME após ter concluído uma doação de sangue no Hemocentro de Linhares. Sete anos mais tarde, ele foi acionado como o doador compatível de uma pessoa que residia no estado do Rio Grande do Norte.

Maycon aceitou prosseguir com a doação, mesmo tendo que ir ao encontro da paciente em duas ocasiões. Ele conta que, na primeira vez, foi necessário realizar alguns exames para atestar a compatibilidade. Já na segunda, a doação definitiva aconteceu por meio da retirada da medula do interior dos ossos da bacia. Ele assegura que o procedimento, feito com anestesia, é simples e que o desconforto gerado horas depois é leve.

As despesas de Maycon com transporte, acomodação, entre outras, foram custeadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ainda que o caso em questão tenha exigido tempo e deslocamento, ele diz que a satisfação de ajudar uma pessoa foi o que mais importou e pesou em sua decisão.  “A maior alegria foi poder ter ajudado essa pessoa e depois saber que a medula teve aceitação”, relata.

O anonimato do paciente e do doador é mantido pelos hemocentros. Mesmo assim, Maycon conheceu a identidade da paciente 18 meses após a doação com o consentimento da família. Eles mantêm contato pelas redes sociais, telefone e aplicativos de mensagem.

Mais informações sobre doação de medula óssea podem ser obtidas no site redome.inca.gov.br

FOTO: A menina Mayara recebe transfusão de sangue mensalmente para poder sobreviver, enquanto aguarda por uma possível doação de medula (Foto: Arquivo Pessoal) 



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